La fédération des ERRSPP financées a été créée le 15 novembre 2011 et regroupe 22 équipes: cliquez ici pour trouver les ERRSPP en France. En 2020, elle a évolué en Société Française de Soins Palliatifs Pédiatrique s (2SPP). Le programme national 2008-2012 des soins palliatifs, dans sa mesure IV de l'axe 1, précise la nécessité d'organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques en évaluant les besoins et les ressources dans ce domaine, en créant des structures de répit et en proposant une offre régionale de prise en charge. Pour réaliser cette mission un groupe de pédiatres a proposé la création d'une ERRSPP dans chaque région de France. Référentiels de l'organisation des ERRSPP: Plan National 2015-2018. Le dernier plan national pour garantir la mise en œuvre effective des droits de la fin de vie s'est achevé en 2019. Une nouvelle feuille de route sera élaborée d'ici la fin du premier trimestre 2021. Téléchargez la plaquette d'information de l'ERRSPP Eiréné: CLIQUEZ ICI
Mais entretemps, et comme le décès peut surgir à tout moment, l'accompagnant aura un rôle prépondérant à jouer: Dans une unité hospitalière Les parents devront rassurer l'enfant par leur présence effective et leur affection. Ils devront se conformer aux directives du médecin traitant et de l'équipe soignante afin d'atténuer l'inconfort et soulager la douleur des jeunes malades. Les parents doivent savoir en effet que l'arrêt de l'acharnement thérapeutique ne signifie pas pour autant arrêt total des soins palliatifs. Ainsi, pour vivre cette fin de vie dans les meilleures conditions, il est recommandé qu'un adulte reste en permanence au chevet du jeune malade, de manière à le rassurer surtout quant à la pertinence des soins dont il fait l'objet. Toujours en concertation avec l'équipe soignante, ils devront décider des types et modes de soins palliatifs à adopter. À domicile Une Hospitalisation à Domicile ou HAD peut être demandée dans le cas de traitement de longue durée d'une pathologie incurable, mais évolutive.
Quel que soit le choix de l'endroit pour apporter des soins palliatifs à un enfant atteint d'une maladie grave, l'objectif est de lui permettre de traverser dans la sérénité cette phase terminale et d'améliorer la prise en charge. Des maladies incurables chez l'enfant Les recherches approfondies dans le domaine de la science et de la santé infantile ont abouti à une réduction notable du taux de mortalité chez les nourrissons et les enfants. Cependant, outre les accidents mortels, les enfants peuvent aussi contracter des affections graves, congénitales ou épidémiques incurables, par exemple: Le cancer: à l'instar des adultes, l'enfant peut contracter un cancer, mais grâce à des soins adaptés et continus, la maladie peut rester stable pendant des années. Le risque d'aggravation brusque est toujours présent Une maladie chronique: les traitements médicaux consistent à ralentir ou à freiner l'évolution de la maladie afin de permettre à l'enfant de grandir dans les meilleures conditions possibles.
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