Réseau-Lucioles a mené cette enquête de décembre 2007 à avril 2008, avec la collaboration de Catherine Senez et d'Irène Benigni, respectivement orthophoniste spécialisée dans les troubles de la déglutition et de l'oralité et diététicienne spécialisée dans la nutrition des personnes avec handicap sévère. Cette étude a été financée par l'Association française du Syndrome de Rett, le Conseil Régional Rhône-Alpes, la Fondation de France et les Conseils Généraux du Rhône et de l'Ain. Synthèse de l'étude Résultats détaillés Objectifs Faire un état des lieux sur les troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des Syndromes de Rett, d'Angelman, d'Aicardi et d'autres pathologies sévères s'accompagnant de ces troubles, Proposer des pistes de solution pour améliorer la prise en charge de ces personnes, Repérer des points communs entre pathologies, pour envisager d'éventuelles actions en commun. Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire sur. 365 familles ont participé à notre enquête. Population représentée Les syndromes de Rett et d'Angelman sont très représentés dans cette enquête parce que les associations de parents ont mobilisé leurs adhérents.
L'hydratation 33% ne s'hydratent pas assez Suggestion: Pensez à rassembler des recettes hydratantes agréables à absorber. L'hypersensibilité gustative et olfactive Plus de 6% des personnes ont « tous les jours », voire « à tous les repas », des haut-le-cœur en mangeant et 4 autres pourcents font des hauts le cœur « à chaque brossage des dents ». Ainsi 10% de la population pourrait avoir une hypersensibilité gustative et olfactive très inconfortable au quotidien. Livrets oralité à destination des parents – Orthophonie & Prévention 17. Suggestion: Certains orthophonistes spécialisés sur les troubles de la sphère orale, peuvent apporter une rééducation efficace à ce « nauséeux ». L'état des dents Plus de 15% ont des dents en mauvais état dont 4 personnes sur 10 vont moins d'une fois par an chez le dentiste. Les parents expriment leur grande difficulté à trouver un dentiste spécialisé. S'ils en trouvent un, les délais d'attente sont souvent décourageants (6 à 9 mois voire davantage) Suggestions: Récupérer les trucs et astuces en hygiène dentaire, Consulter un dentiste de ville.
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