Exemples: mucoviscidose, dystrophie musculaire. Groupe 3: Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur des années. Exemples: maladie de Batten, mucopolysaccharidose. Groupe 4: Enfants présentant des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs, accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, voire une mort prématurée. Exemples: accidents avec atteintes neurologiques sévères (cérébrale ou médullaire), paralysie cérébrale grave. Groupe 5: Nouveau-nés dont l'espérance de vie est très limitée. Groupe 6: Membres d'une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d'une maladie, d'une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d'une perte dans la période périnatale. Exemple: traumatismes, mort-nés, avortements. Références – Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques.
Introduction Il est essentiel de définir clairement les soins palliatifs pédiatriques et de préciser la population visée par ces soins pour assurer une compréhension commune et une vision partagée de la réalité des soins palliatifs pédiatriques. Nous utiliserons les référentiels du Québec et celui du groupe européen IMPaCCT, datant tous les deux de 2006. La compréhension des diverses étapes traversées par les enfants et leur famille (de l'annonce d'une condition potentiellement fatale aux soins palliatifs, aux soins de fin de vie, à la mort et au deuil) permet de mieux apprécier les besoins de ceux-ci et d'y répondre par des services appropriés. Définition Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est de d'aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et d'offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l'enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu'au moment du décès et durant la période de deuil.
La fédération des ERRSPP financées a été créée le 15 novembre 2011 et regroupe 22 équipes: cliquez ici pour trouver les ERRSPP en France. En 2020, elle a évolué en Société Française de Soins Palliatifs Pédiatrique s (2SPP). Le programme national 2008-2012 des soins palliatifs, dans sa mesure IV de l'axe 1, précise la nécessité d'organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques en évaluant les besoins et les ressources dans ce domaine, en créant des structures de répit et en proposant une offre régionale de prise en charge. Pour réaliser cette mission un groupe de pédiatres a proposé la création d'une ERRSPP dans chaque région de France. Référentiels de l'organisation des ERRSPP: Plan National 2015-2018. Le dernier plan national pour garantir la mise en œuvre effective des droits de la fin de vie s'est achevé en 2019. Une nouvelle feuille de route sera élaborée d'ici la fin du premier trimestre 2021. Téléchargez la plaquette d'information de l'ERRSPP Eiréné: CLIQUEZ ICI
A votre disposition: Une rubrique dédiée "Soins Palliatifs et pédiatrie" Liens: Fichiers joints: pdf TITRE: Profil Douleur Pediatrique pdf TITRE: Version française de l'échelle... pdf TITRE: IMPACCT: des recommandation p... pdf TITRE: Instructions for administering...
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